近日“冰桶挑戰(zhàn)”喧囂異常。一時(shí)間IT大佬、新老政客、各路明星你方“澆”罷我登場，紛紛濕身入鏡，好不熱鬧。
發(fā)起者的本意是讓更多人知道被稱為“漸凍人癥”（醫(yī)學(xué)名稱肌萎縮性側(cè)索硬化）的罕見疾病，同時(shí)也達(dá)到募款幫助治療的目的。必須承認(rèn)，“冰桶挑戰(zhàn)”還是有正面影響的，起碼令一向冷僻的“漸凍人癥”為公眾所熟知。
肌萎縮性側(cè)索硬化癥（ALS）是一種非常殘酷的疾病。因?yàn)榇竽X、腦干和脊髓中
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)細(xì)胞受到侵襲，病人通常最先出現(xiàn)手不對稱性肌無力，系鈕扣、用鑰匙開門等手部動(dòng)作不靈活，握力減退、手部肌肉萎縮，逐漸發(fā)展至前臂、上臂、肩部肌群，肌萎縮區(qū)有肌肉跳動(dòng)感。上肢癥狀出現(xiàn)不久，下肢也感無力、僵直，動(dòng)作不協(xié)調(diào)，走路時(shí)足下垂、肌肉萎縮。隨著病情發(fā)展，肌無力和肌萎縮蔓延至全身各處肌肉，病人不能講話、不能吞咽、甚至連呼吸的力氣也沒有了，最終因呼吸衰竭而死亡。大家把身體如同被逐漸凍住一樣的這種病癥，稱為“漸凍人癥”。這類病癥缺乏有效治療方法。多年來，面對“漸凍人癥”醫(yī)生主要通過對癥治療減輕病人的痛苦，盡量延長生命。病人不能吞咽了，放個(gè)鼻飼管，將流質(zhì)食物通過細(xì)管注入胃中；病人不能呼吸了，將氣管插管放入氣道、甚至氣管切開，應(yīng)用呼吸機(jī)維持最基本的生命運(yùn)動(dòng)，病人生活質(zhì)量極差。惟一可能有效的藥物-力如太（Rilutek）也因價(jià)格昂貴令平常人望塵莫及。
然而漸凍人的生存并不是毫無意義的。因病人的高級神經(jīng)活動(dòng)始終未受影響，所以病人始終意識清醒，可保持活躍的思維。霍金，英國劍橋大學(xué)應(yīng)用數(shù)學(xué)與理論物理學(xué)系物理學(xué)家，人類歷史上最偉大的人物之一，21歲時(shí)患上ALS。并不妨礙他參透“黑洞”之類的宇宙秘密，獲得崇高榮譽(yù)。
可是很多人沒有霍金幸運(yùn)。由于醫(yī)療條件限制，他們發(fā)揮不了自己的才智，深深為軀體上的
疾病所累。由于包括“漸凍人”在內(nèi)的神經(jīng)肌肉疾病患者數(shù)量較少，缺乏足夠的經(jīng)濟(jì)效益前景，相關(guān)醫(yī)療研究乏力，只有少數(shù)大醫(yī)院具備診斷條件。具有康復(fù)、護(hù)理?xiàng)l件的醫(yī)療單位更是稀少。
目前在中國，包括“漸凍人癥”在內(nèi)的神經(jīng)肌肉疾病一直沒有進(jìn)入“大病醫(yī)療保險(xiǎn)”目錄，不少醫(yī)院并沒有裝備呼吸機(jī)，當(dāng)一些病人因呼吸肌無力就診時(shí)，有些醫(yī)院會(huì)以沒有呼吸機(jī)為由直接拒絕。每年都有因?yàn)闆]有呼吸機(jī)窒息而亡的病人。而在其它許多國家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時(shí)個(gè)人負(fù)擔(dān)也很少，病人可以選擇去康復(fù)院生活，里面有呼吸機(jī)、護(hù)理人員等，也可以選擇在家中生活，費(fèi)用由政府承擔(dān)。所幸的是，總有一些社會(huì)、醫(yī)療團(tuán)體一直為“漸凍人癥”默默奉獻(xiàn)。
中國醫(yī)師協(xié)會(huì)“漸凍人”項(xiàng)目管理專家委員會(huì)建立了全國救助服務(wù)體系，開通免費(fèi)電話救助熱線，與醫(yī)院合作開展義診咨詢、病友關(guān)愛培訓(xùn)以及
藥品援助和呼吸機(jī)援助項(xiàng)目。
中華中
醫(yī)藥學(xué)會(huì)多次開展“漸凍人”關(guān)愛月活動(dòng)。利用傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)為病人提供針灸、康復(fù)治療。上海市一些醫(yī)療單位早已默默開展了一些非常有意義的工作，同濟(jì)大學(xué)附屬東方
醫(yī)院籌劃開展人肌母細(xì)胞基因組移植技術(shù)，讓“漸凍人”的另一種罕見疾病---杜興氏肌營養(yǎng)不良癥患者看到一絲曙光。
慈善可以適當(dāng)秀一把，但作秀絕不是慈善的主題。真正關(guān)心“漸凍人”，不能將“冰桶挑戰(zhàn)”當(dāng)作一場狂歡，而應(yīng)當(dāng)俯下身子，傾聽他們的心聲，理解他們的苦難，然后盡己所能地幫助他們。任何時(shí)候表演都不如實(shí)際行動(dòng)。