“我是一個(gè)不幸的孩子，我覺得自己支持不下去了……”所有親人和醫(yī)護(hù)人員都不愿意相信，這么沉重的話是一個(gè)6歲孩子說出來的。昨天早上，在兒童醫(yī)院的重癥監(jiān)護(hù)室里，兩次被下達(dá)病危通知單的羅森(化名)不得不依靠氣管插管等待著一種救命藥———復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑。 　　又是一個(gè)因缺藥而命懸一線的孩子！這次臨床緊缺的廉價(jià)老藥復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑其實(shí)就是復(fù)方新諾明，一種十幾年前普遍應(yīng)用于臨床的特效藥。 　　20日上午10點(diǎn)，當(dāng)羅森的家屬得知醫(yī)生急需復(fù)方磺胺甲噁唑搶救羅森的時(shí)候，全家所有人迅速分幾路前往上海各大藥店、醫(yī)院尋找此藥。然而，包括兒童醫(yī)院藥劑科王主任在內(nèi)，當(dāng)天所有找藥的人都失望而歸。 　　由于復(fù)方磺胺甲噁唑平均只有2元多一支，價(jià)格低廉讓企業(yè)無利可圖，廠家已經(jīng)停止生產(chǎn)，上海市場(chǎng)上根本買不到這種老藥。 　　醫(yī)生們知道，雖然這種藥的替代品很多，但是對(duì)于羅森來說，處在白血病化療中期繼發(fā)感染卡氏肺囊蟲的緊要關(guān)頭，復(fù)方磺胺甲噁唑的替代藥品是不能達(dá)到該藥的最佳治療效果的。事實(shí)上，就在羅森開始發(fā)燒的那一天，醫(yī)生就已經(jīng)給他用上了頂級(jí)的抗生素，可是效果并不理想。 　　兒童醫(yī)院的團(tuán)委書記鈕駿在得知醫(yī)護(hù)人員和患兒家屬都在尋找救命藥的時(shí)候，想到了醫(yī)院的陽光愛心青年志愿者網(wǎng)站，該網(wǎng)站不但有著2000多位以大學(xué)生和白領(lǐng)為主題的注冊(cè)志愿者，還有200多位經(jīng)過專業(yè)培訓(xùn)、懂得白血病相關(guān)知識(shí)并定期到醫(yī)院服務(wù)的志愿者。 　　21日，尋藥帖出現(xiàn)在了網(wǎng)站上。 　　24小時(shí)過去了，昨天一早，鈕駿趕到病房了解羅森的病情時(shí)，網(wǎng)站志愿者樂樂也從學(xué)校趕到醫(yī)院。網(wǎng)站上的這則帖子已經(jīng)吸引了無數(shù)志愿者和網(wǎng)友的關(guān)注。 　　樂樂是志愿者中的一位負(fù)責(zé)人，也是接受過培訓(xùn)的200多位專業(yè)照顧白血病患兒的志愿者之一。她告訴上海東方早報(bào)記者，很多志愿者都將這個(gè)找藥的帖子轉(zhuǎn)載至各大網(wǎng)站上，甚至有志愿者還提供了全國各地生產(chǎn)復(fù)方磺胺甲噁唑的廠家聯(lián)系電話。 　　但是，時(shí)間留給小羅森的機(jī)會(huì)越來越少。就在大家想盡辦法替他尋找藥物的同時(shí)，醫(yī)院不得不下達(dá)了第一張病危通知單。醫(yī)生告訴羅森的家人，如果22日再找不到這種藥，孩子也許真的要離開了。 　　盡管醫(yī)護(hù)人員在前一天得到了復(fù)方磺胺甲噁唑片劑，但是，對(duì)于已經(jīng)處在垂危邊緣的孩子來說，片劑取得的一點(diǎn)緩解效果并不能代替針劑，尋找針劑的腳步不能停止。 　　羅森的小阿姨站在重癥監(jiān)護(hù)室的門口幾次淚如雨下，她不愿回憶聰明的孩子在QQ和她聊天的場(chǎng)景，“盡管他只有6歲，卻已經(jīng)接受了兩年多的白血病治療，9月份骨髓穿刺的好消息本來已經(jīng)讓我們看到了成功的希望……” 　　突如其來的病危通知也讓羅森的媽媽伏在病房里羅森的小床上哭得說不出話來。 　　昨天下午3點(diǎn)，志愿者們終于得到消息，今年6月，在新華醫(yī)院接受治療的一個(gè)和羅森病情一樣的患兒家屬曾在江蘇興化找到過復(fù)方磺胺甲噁唑！ 　　輾轉(zhuǎn)與患兒家屬取得了聯(lián)系之后，大家迫不及待地打電話給興化當(dāng)?shù)氐膰幤髽I(yè)，而現(xiàn)實(shí)再次給了大家“當(dāng)頭一棒”，當(dāng)?shù)仄髽I(yè)目前也沒有這種藥了。但是在多次懇求之后，該企業(yè)的負(fù)責(zé)人答應(yīng)想辦法從下屬藥店找找看。 　　下午3點(diǎn)半，讓人振奮的消息終于傳到羅森媽媽的耳朵里，“復(fù)方磺胺甲噁唑找到了！”得到賣藥地點(diǎn)確切消息的羅森家人迅速驅(qū)車趕往興化當(dāng)?shù)氐囊患宜幍晏嶝洝Ｓ捎诼愤h(yuǎn)又不熟悉路況，當(dāng)?shù)厮幍甏饝?yīng)羅森的家人在5點(diǎn)下班后留人在店里等待他們。大家推算，如果不出意外，大概7點(diǎn)左右羅森的家人就可以趕到藥店拿到救命藥。 　　截稿消息 　　至昨晚截稿時(shí)，記者獲悉，羅森已于昨晚10時(shí)左右注射了復(fù)方磺胺甲噁唑針劑。志愿者們懸著的心也放了下來。但是，找到的藥是否能夠保證小羅森兩個(gè)星期的用藥量？當(dāng)?shù)厮幍甑拇尕涍€有多少呢？上海東方早報(bào)記者將繼續(xù)關(guān)注。 　　“尋找救命藥”網(wǎng)絡(luò)原帖 　　□“愛心尋救命藥”———急需一種叫SMZ的針劑，希望大家一起幫忙。 　　□現(xiàn)在孩子病危，已經(jīng)送搶救室了，大家快努力加油。 　　□最新消息：藥已經(jīng)尋到，謝謝大家的關(guān)心和支持，讓我們和孩子一起祈禱！ 　　□曾經(jīng)是那么的聰明活潑、一刻也不要停頓的一個(gè)孩子，如今卻只能躺在床上，連說話的氣力都沒有了，這就是我們陽光愛心的白血病患兒的現(xiàn)況，在最近的化療中他嚴(yán)重感染了，什么抗生素都沒有用，現(xiàn)在感染的他只能在心電監(jiān)護(hù)下帶著氧氣罩躺在病床上，醫(yī)生說現(xiàn)在只有一種叫“SMZ”的抗生素才能救他，但現(xiàn)在上海卻沒有這種藥，我們懇請(qǐng)善良的網(wǎng)友能相互轉(zhuǎn)告，幫助我們一起尋找這種孩子的救命藥。謝謝。 　　□需要針劑，其他形式的都暫時(shí)不需要……請(qǐng)記住針劑！ 　　□如今本產(chǎn)品已經(jīng)停產(chǎn)，所以希望看到本帖的廣大志愿者們，可以和我們一起行動(dòng)，您切身能做的是請(qǐng)幫助我們將本帖轉(zhuǎn)發(fā)到各個(gè)網(wǎng)站、論壇……希望可以有更多的人看到本帖，給孩子一個(gè)希望……謝謝大家！早報(bào)記者 李祎 　　“急尋廉價(jià)救命藥”事件為何頻發(fā)？ 　　去年11月，上海兒童醫(yī)學(xué)中心一位白血病患兒曾急尋救命藥“環(huán)磷酰胺”，最后在社會(huì)各界的幫助下從江蘇拿到了400支庫存藥；今年6月，新華醫(yī)院一患兒白血病并發(fā)卡氏肺囊蟲急需復(fù)方磺胺甲噁唑注射針劑……時(shí)隔不到一年，媒體上不斷出現(xiàn)急尋救命藥的報(bào)道。記者在采訪中發(fā)現(xiàn)，藥劑科主任們列出的“廉價(jià)藥消失名單”正越來越長。 　　延伸 　　曾有家屬跪地求藥，醫(yī)生無能為力 　　最初引起人們關(guān)注的廉價(jià)藥是新斯的明針，一種重癥肌無力患者的救命藥。這種藥品當(dāng)時(shí)的零售價(jià)格是每支0.63元，很多醫(yī)生都把這種藥稱為治療重癥肌無力和搶救垂危重癥肌無力患者的“經(jīng)典藥”。但這種藥在漸漸消失，曾經(jīng)有病人家屬跪在醫(yī)生面前，請(qǐng)求醫(yī)生給她的孩子一針這樣的救命藥，但醫(yī)生卻無能為力。 　　在此之后，一些和新斯的明針一樣便宜而重要的藥品都面臨斷檔危險(xiǎn)：更生霉素、門冬、長效青霉素等。 　　與此同時(shí)，廉價(jià)藥退出市場(chǎng)產(chǎn)生的另一個(gè)后果就是，部分醫(yī)務(wù)人員相關(guān)技能的退化。比如魚肝油酸鈉注射液，現(xiàn)在許多年輕的醫(yī)護(hù)人員都不掌握相應(yīng)的注射技術(shù)。 　　青霉素對(duì)感染性疾病是有效、安全的藥物，但現(xiàn)在醫(yī)生常常把頭孢拉啶作為首選，兩者價(jià)格相差幾倍；國產(chǎn)破傷風(fēng)針只要1元多，而醫(yī)院里都是99元的進(jìn)口藥；只要2.5元的洗腸藥蓖麻油缺貨，患者被迫采取價(jià)格超過100元/次且更痛苦的洗腸方式…… 　　藥廠 　　“不要說利潤，成本都收不回來” 　　從事制藥工作30年的一位國企藥廠工程師說：“真的沒辦法，藥廠也有難言之隱。” 　　這位藥廠工程師告訴記者，國有企業(yè)和國有控股企業(yè)作為我國基本醫(yī)保目錄品種，特別是甲類品種(包括原料藥)的主要生產(chǎn)者和供應(yīng)者，與三資企業(yè)、民營企業(yè)相比，其生產(chǎn)成本較高。 　　在全面實(shí)施GMP之際，還有很多國有藥廠因?yàn)閺S房破舊、設(shè)備陳舊，需要更多的投資。產(chǎn)品原料成本上升導(dǎo)致生產(chǎn)成本隨之增加，但這些經(jīng)典藥的出廠價(jià)卻沒有絲毫增加，最后不要說利潤，連成本都收不回來。 　　基本用藥品種利潤大幅降低，已難以維持國有醫(yī)藥企業(yè)的正常運(yùn)轉(zhuǎn)，使得他們不得不放棄這部分藥品的生產(chǎn)，有的企業(yè)更因破產(chǎn)而退出市場(chǎng)。而對(duì)于改制后的醫(yī)藥公司，則將更多的目光放在追求效益上，也不愿經(jīng)營這些利潤極低的藥物。 　　由于很多廉價(jià)經(jīng)典老藥慢慢消失，病人的不解情緒也愈演愈烈，以至于很多醫(yī)院的藥劑科長不得不同時(shí)充當(dāng)“調(diào)解員”。 　　“就拿每盒價(jià)格10元以內(nèi)的丙咪嗪來說，我們長期斷貨，醫(yī)生只能開288元/盒的百憂解給患者。老病號(hào)難以理解，對(duì)藥房工作人員有時(shí)就會(huì)不客氣，然而藥房也有自己的苦衷，不是故意要給他們開貴的藥，而是我們根本找不到便宜的藥。”本市三甲醫(yī)院的一位藥劑科工作人員無奈地說。 　　解決 　　必須調(diào)整定價(jià)機(jī)制 　　專家表示，要想使這些廉價(jià)經(jīng)典藥重新上市，不可能奢望于藥品企業(yè)向社會(huì)獻(xiàn)愛心，零利潤甚至負(fù)利潤地向社會(huì)供給；必須通過調(diào)整定價(jià)機(jī)制，一方面讓生產(chǎn)廉價(jià)經(jīng)典藥也有錢賺，另一方面讓藥廠的“定價(jià)技巧”失靈。 　　記者了解到，上海市目前正在實(shí)施“推進(jìn)廉價(jià)經(jīng)典藥重回市場(chǎng)”的工作。市食藥監(jiān)局有關(guān)負(fù)責(zé)人也表示，目前藥監(jiān)部門已經(jīng)開始協(xié)調(diào)，由藥監(jiān)牽頭包括經(jīng)委、衛(wèi)生局、財(cái)政局、醫(yī)保局、上藥集團(tuán)等各個(gè)部門和機(jī)構(gòu)聯(lián)合起來制定一個(gè)具體可行的方案。扶持廉價(jià)藥的生產(chǎn)需要一個(gè)具體可行的流程，初步預(yù)計(jì)首先由衛(wèi)生局收集一份確實(shí)的臨床緊急藥名單，并與醫(yī)院確認(rèn)這些藥品的需求數(shù)量。然后再由藥監(jiān)局協(xié)調(diào)各個(gè)部門，經(jīng)委協(xié)調(diào)生產(chǎn)廠家，財(cái)政局劃撥專款，用于藥品的生產(chǎn)