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9歲女孩患罕見腦炎 醫(yī)藥費成了大難關

中國虎網 2015/9/8 0:00:00 來源: 未知

 

本報記者 張寧 霍鋼杰/文 趙杰/圖
本報記者 張寧 霍鋼杰/文 趙杰/圖
本報記者 張寧 霍鋼杰/文 趙杰/圖

  原本天真可愛的女孩,竟然在早上醒來不久出現了昏迷和抽搐的癥狀,輾轉幾次檢查之后,父母最終被告知:上小學四年級的女兒得了自身免疫性腦炎,而且這種病相對比較少見,治療的過程可能會很漫長。

  9歲女孩乖巧可愛人見人夸

  9月1日下午,在河北省 兒童醫(yī)院的神經內科一區(qū)7號病房內,一個漂亮的小女孩躺在病床上睡著了,她的父母正守在身邊,愛憐地看著她。掛在床頭的單據顯示,她每天至少要輸7瓶藥 液。不久,睡夢中的小女孩醒了,第一句話就是:“媽媽,我們快開學了,我有點想回去上學。”媽媽陳淑霞安慰她說,等病好了很快就可以回去了。

  陳淑霞一家來自邢臺市區(qū),她下崗后一直在家里耐心地相夫教子、收拾家務,丈夫張貴永在邢臺某監(jiān)獄擔任干警。今年9周歲的小女兒張晨曦正在上小學四年級,除了學習好,還出奇的乖巧可愛,街坊鄰居幾乎人見人夸。

   初見這個小姑娘的人,都會覺得她簡直就是一個小天使:可愛的娃娃臉,一身漂亮的小連衣裙,還有和人說話時那種別樣的禮貌得體。陳淑霞說:“別看她那么 小,懂得還挺多,而且基本上什么都跟我聊。”除了跟陳淑霞講班里的一些新鮮事,小晨曦還會經常趴在陳淑霞的身邊跟她說"媽媽你辛苦了"、"媽媽我愛 你"……說得我的心一下子就軟了。”今年暑假,陳淑霞帶著晨曦回了一趟承德老家看望姥姥,逗姥姥開心。雖然沒有大富大貴,可是陳淑霞覺得一家人也算幸福美 滿。

  女孩不幸患上免疫性腦炎

  8月14日,這個家庭突遭變故。早上,陳淑霞叫醒熟睡中的晨曦,但是原本乖巧的女兒賴在床上不肯起來,說自己有嘔吐感。陳淑霞趕緊拿來盆子,女兒干嘔了兩聲后沒有吐出東西來,陳淑霞也沒當回事兒,到衛(wèi)生間收拾了一下。

  就在這短短的間隙,陳淑霞再回到女兒臥室的時候,發(fā)現女兒躺在床上直呼頭疼,然后突然眼球上翻,抽搐昏倒在床上。這把陳淑霞嚇壞了,她抱著女兒來到離家最近的邢臺市附屬醫(yī)院,經過檢查,未發(fā)現重病。

   當天下午,再次暈厥的小晨曦被父母抱著來到石家莊市,到省兒童醫(yī)院檢查。“剛開始都檢查不出來是什么病。”陳淑霞坐在神經內科診室外的凳子上,滿臉愁 容。她回憶,下午趕到省兒童醫(yī)院時,前后做了三次核磁共振,前兩次都沒檢查出來問題,只是在第三次檢查時發(fā)現腦內有陰影,再經過其他檢查后,小晨曦的病情 被確診為自身免疫性腦炎,一種不常見的疾病。

  治療已花去8萬多元

  在省兒童醫(yī)院經過20多天的治療,小晨曦的情況慢慢 好轉,目前已經沒有抽風的病癥,但仍有一些精神狀況的病癥。對此,記者咨詢了省兒童醫(yī)院神經內科主任醫(yī)師孫素真,她解釋,免疫性腦炎是自身免疫系統(tǒng)出錯, 免疫細胞攻擊腦細胞,引起腦細胞的破壞、損傷引起的。這是一種有潛在致死性,但可治療的免疫性疾病。2007年,這種類型的腦炎第一次在國際上被明確診 斷,而在此之前,這種病出現概率很低,很多患者都被當做精神疾病未被治療。

  對于小晨曦的病情,孫素真表示經過20多天的治療,女孩病情出現好轉,但與普通腦炎不同的是,該病的治療周期長,而且不確定。“很快就治好的有,但我知道的最長的是治療了8個月。”而且后期恢復,以及后遺癥也都是問題。

  看著在病床上突然大笑或大哭,手上插著輸液管,還不時痛苦呻吟的女兒,陳淑霞心如刀割。每天她和丈夫張貴永都守候在病房,一刻也不敢走開,因為擔心女兒晚上抽風,晚上也睡不安穩(wěn),時刻關注著女兒。

  現在小晨曦每天都需要輸液,短短20天,已經花費了8萬多元,不僅花光了家中所有的積蓄,張貴永的單位也捐助了一萬元,但無奈家庭經濟狀況有限,再加上小晨曦住院時間也沒法確定,一家人陷入困境。

  張貴永的朋友汪增保在得知女孩患罕見病消息后,聯系到本報,希望有好心人能幫幫小晨曦,幫助一下這個家庭。

  如果您想幫助這個不幸的家庭,請聯系本報,熱線電話:0311-88620000;或聯系小晨曦的父親張貴永:13931963974。

 

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