2016年07月08日 來源：齊魯晚報(bào)

陽陽正在病房內(nèi)接受治療。

　　陽陽今年9歲半,過完暑假就上五年級了。但是,自從今年5月她被查出患有急性白血病后,原本快樂的童年就被打針抽血做檢查代替了。她還不知道這個(gè)病可能的結(jié)果,但卻默默忍受著病痛。一天的治療費(fèi)就能抵上全家一年種麥子的收入,如今住在齊魯醫(yī)院的孩子治大病需要幫助。

　　文/片 本報(bào)記者 王皇

　　臉上淤青查出白血病

　　“一聽到快要嚇?biāo)懒?#8221;

　　陽陽的家在菏澤單縣魏六村,要不是因?yàn)榈貌?她可能正在家里享受著快樂的暑假。但現(xiàn)在,她在齊魯醫(yī)院的兒童病房已住了快兩個(gè)月了。

　　“一聽到快要嚇?biāo)懒?不相信也不敢相信。”6日,陽陽的爸爸孟凡鏡說,單縣醫(yī)院初步查出女兒疑似得了白血病后,他當(dāng)時(shí)臉都被嚇白了。農(nóng)村人雖然不知道白血病具體是什么,但很明白它意味著什么。這背后是巨額的治療費(fèi)和很低的治愈率,但他還來不及想這些。

　　孟凡鏡怎么也想不到,平時(shí)很健康的女兒會得這樣的病。“今年五一假期,孩子的媽媽在幫她洗頭的時(shí)候,看到她臉上有半個(gè)指甲蓋大小的淤青。之前在 她的小腿上也有一個(gè)很小的淤青,我們當(dāng)時(shí)都沒有注意。后來她和同學(xué)玩,撞了下大腿,有一個(gè)更大點(diǎn)的淤青,都沒有消。”他回想起來,這些小塊淤青都是孩子得 病后的身體反應(yīng)。

　　“到縣醫(yī)院一查,醫(yī)生就說懷疑是白血病,讓我們到大醫(yī)院再復(fù)查一下。”當(dāng)晚,他們一家就直奔濟(jì)南,到齊魯醫(yī)院就醫(yī)。孟凡鏡說,確診需要做胸穿、 腹穿、腰穿,病房只能孩子一人進(jìn)入,五六位醫(yī)生在內(nèi),拿著非常粗的針管。“這么粗的針管大人看了都會害怕,更不要說小孩了。孩子一開始不愿做,后來就一直 哭,邊哭邊做。”孟凡鏡的眼睛模糊了,他說做完胸穿后,他和妻子都沒敢進(jìn)去把孩子抱出來,自己實(shí)在看不下去孩子吃這些苦。

　　“媽媽我怎么掉頭發(fā)”

　　孩子三次和死神賽跑

　　孟凡鏡說,做骨髓移植手術(shù)至少需要八十萬元,他想也不敢想。現(xiàn)在只能通過化療先控制病情。做化療之后,陽陽的頭發(fā)越掉越多。“一梳就是一把,再梳又是一把,梳一次頭能掉半垃圾桶頭發(fā)。”孟凡鏡說,媳婦不敢給女兒梳頭,但不梳的話頭發(fā)就會打結(jié),再梳時(shí)就掉得更多。

　　6日傍晚,躺在齊魯醫(yī)院5樓病房的陽陽扎著馬尾,正在打針,但頭發(fā)掉得已開始露出頭皮。“她非常愛漂亮,一直留長頭發(fā)。”孟凡鏡說,孩子一開始會問:“媽媽我怎么掉頭發(fā)?”但他不愿告訴孩子真相,“我們都安慰她,掉了頭發(fā)還會長出來,她就不問了。”

　　“她現(xiàn)在還不知道自己得了白血病,我們都跟她說治一段時(shí)間就會好。”孟凡鏡說,他怕嚇到孩子。但是隔兩天就抽血,做過兩次化療,又在無菌病房住 了一個(gè)月,孩子也會感到病得不輕。但她還不知道白血病是種多么嚴(yán)重的病。“她也不問我們,一開始來的時(shí)候做胸穿她還是哭,不愿做,現(xiàn)在做胸穿她已經(jīng)不哭 了。”孟凡鏡看到了一個(gè)格外堅(jiān)強(qiáng)的女兒。

　　躺在病床上的陽陽手上纏著紗布,正在輸液,像是睡著了。她的身體不時(shí)換一個(gè)蜷縮的姿勢,眉頭皺起,表情痛苦,但并沒有發(fā)出一點(diǎn)聲音。孟凡鏡說,這不是簡單的感冒輸液,而是在做化療。打完之后孩子幾天都不愿吃喝,吃完喝完都會吐。

　　陽陽的病床上有一個(gè)粉色的寫字板,她一有時(shí)間就會在上面寫英語。“她之前英語不好,這個(gè)學(xué)期上了補(bǔ)習(xí)班,五一放假前的期中考試,她的英語考試成績已經(jīng)在班里排在前面了。”孟凡鏡說,女兒怕英語落下,一直要寫英語單詞,他就買了這個(gè)寫字板。

　　陽陽不知道,在這短短的兩個(gè)月間,她已經(jīng)和死神賽跑了至少三次。“收到兩次病重通知,一次病危通知。”孟凡鏡說,治療期間可能出現(xiàn)并發(fā)癥,每次治療都有很高的風(fēng)險(xiǎn)。

　　“不敢想以后該咋辦”

　　巨額醫(yī)療費(fèi)愁壞家人

　　陽陽知道看病需要花很多錢,因?yàn)橹委熾y受,陽陽吃飯已經(jīng)很少。但她還是會吃著吃著就不吃了。“問她為啥不吃了,她說‘我怕你們吃不飽’。我都哄她說我再買去。”孟凡鏡說,為了省錢,他和媳婦每餐都只買一份菜。

　　孟凡鏡每天都在查看醫(yī)藥費(fèi),一支藥瓶大小的試劑就要2770元。孩子連著打了三天,一天一支。因?yàn)榈挚沽Φ?陽陽先后在無菌病房住了一個(gè)月,一個(gè)床位一晚上就要一百六七十元。前兩天她才住進(jìn)了一天五六十元的普通病房。

　　“每天的醫(yī)藥費(fèi)都是兩三千元,到現(xiàn)在一共花了近12萬了。居民醫(yī)保直接報(bào)銷了三分之一,親戚朋友湊了4萬多。”孟凡鏡說,家里只有一畝麥地,種一年地的收入也抵不過一天醫(yī)藥費(fèi)的花銷。

　　剛做了第一次化療之后,他就沒有錢了,他還需要再借七八萬。全家的收入都靠孟凡鏡在村周邊打零工,一天能賺100元,但不是每天都有活兒,一個(gè)月也就能賺1000多元。但現(xiàn)在他和妻子都來照顧女兒,每月1000元的收入也沒有了。

　　女兒住在無菌病房的時(shí)候,孟凡鏡和妻子晚上就睡在病房大門外,女兒住進(jìn)了普通病房后,他們就在病房里打地鋪。“不敢閉上眼睛,一閉眼就會想到孩子以后,想到治病的錢。”孟凡鏡不敢說下去,眼下最重要的就是籌錢給孩子治病。

　　雖然花費(fèi)超過1.2萬元的大病可以有大病醫(yī)保補(bǔ)助,但是對本身就收入少的農(nóng)村孩子來說,治白血病的花費(fèi)仍是天價(jià)。單縣醫(yī)保部門工作人員介紹,今 年,居民大病保險(xiǎn)的起付標(biāo)準(zhǔn)是1.2萬元,在居民醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷之后,個(gè)人負(fù)擔(dān)的合規(guī)醫(yī)療費(fèi)1.2萬元(含)至10萬元的部分能補(bǔ)償50%；10萬(含)至 20萬的能補(bǔ)償60%；20萬元以上(含)能補(bǔ)償65%。一個(gè)醫(yī)療年度內(nèi),每人最高補(bǔ)償30萬。

　　但是現(xiàn)在大病醫(yī)保的報(bào)銷還未聯(lián)網(wǎng),不像居民醫(yī)保可以直接在治療時(shí)報(bào)銷,還需要患者先自行繳費(fèi)后,再回到縣里的人壽保險(xiǎn)公司報(bào)銷。而孟凡鏡說,孩 子的病未經(jīng)醫(yī)生許可還不能出院。而一家人要回到老家,路上來回至少得1000元,眼下他還需要自己湊錢。但親戚朋友該借的都借了,再湊錢就難了。

　　愛心市民可以聯(lián)系陽陽的爸爸孟凡鏡15965659198,也可以給這個(gè)家庭捐助,孟凡鏡中國農(nóng)業(yè)銀行卡號6228481836147772962。