71歲的陳小魯在軍人、商人角色之外還有另一重身份——北京生前預囑推廣協會會長。“紅二代”的身份讓他對死亡有了不一樣的視角。

曾目睹父親臨終前飽受創傷性搶救痛苦的陳小魯，接觸到緩和醫療理念后就致力于其推廣。在他看來，緩和醫療能最大程度緩解患者臨終前的痛苦，使其微笑著與世界告別。去年他岳母去世時，就接受了緩和醫療，最終得以平靜離世。

　　由開國將領羅瑞卿之女、北京生前預囑推廣協會副會長羅點點引入中國以來，緩和醫療的理念已經有了越來越多的踐行者。羅點點早在2006年就創立了“選擇與尊嚴”網站推廣“尊嚴死”理念。

　　所謂“尊嚴死”，據羅點點解釋，通常是指在不可治愈的傷病末期，根據病人自主愿望，不使用生命支持系統，即不使用電擊心臟、人工呼吸、氣管插管等等搶救手段，讓其盡量無痛苦有尊嚴地自然離世。這與緩和醫療的理念相一致。

　　在羅點點將緩和醫療的相關理念介紹給陳小魯之后，他也成了一名堅定的推廣者。2013年，羅點點與陳小魯與等人發起成立了北京生前預囑推廣協會。

　　在陳小魯看來，死亡是每個人都要面對的，緩和醫療的普及將惠及所有人。2017年的“世界臨終關懷與緩和醫療日”，他接受了財新記者采訪，介紹了緩和醫療的理念、他對緩和醫療的看法以及緩和醫療的推廣現狀。

　　“能不能不搶救了?”

　　陳小魯的父親、母親、岳父和岳母都是在解放軍總醫院去世的。他在接受財新記者采訪時說，作為開國將領的父親陳毅，在癌癥晚期時，“受到組織上的關懷，搶救不計成本，但是確實非常痛苦。”

　　陳小魯還記得因為全身插滿了管子，他父親臨終前的無奈：“我現在成了一個機器人了。” 他曾經提出“能不能不搶救了?”醫生答復稱：“你說了不算。我們也不敢。”彼時，在老干部的臨終救治問題上，患者和家屬的意愿并沒有得到足夠的重視。

　　“沒人問你意愿，”陳小魯說，“大夫來了就是切開氣管、插管子、打藥，患者是不是痛苦、家屬看著是否難受大夫不管。”

　　這是觸動陳小魯推廣生前預囑的最初動因。“中國人原來是重生不重死，年輕的時候也沒怎么考慮死。”陳小魯說，這導致當患者臨終，家屬為其做出放棄創傷性搶救的選擇時，往往背負著較大的社會壓力。

　　而生前預囑，則是在人健康或者意識清楚時，提前考慮自己在瀕臨死亡、或者處于不可逆轉的昏迷狀態下，誰來替自己做決定，接受哪些治療，并簽署相應文件。這樣，家屬在處理臨終期的醫療問題時才能更好地遵從病人意愿，又不必背負太大的精神壓力，陷入兩難境地。

　　北京生前預囑推廣協會在“選擇與尊嚴”網站上，推出了供大陸居民使用的生前預囑文本“我的五個愿望”，分別是：1.我要或不要什么醫療照顧;2.我要或不要生命支持系統;3.我希望別人怎么對待我;4.我希望我的家人和朋友知道什么;5.我希望誰來幫助我。五大項下面還有細分，具體到“我希望我的病房里每天有鮮花、我希望能曬到太陽”等細節，供人們在生前就安排好自己臨終時的相關事宜。

　　陳小魯說，希望通過推動生前預囑的普及，讓它成為人們住院治療程序的一部分，醫院能參照其本人和家屬意愿，滿足患者臨終前的要求。

　　“越來越多的人正在逐漸接受緩和醫療”

　　陳小魯告訴財新記者，去年他的岳母臨終前，也住進了解放軍總醫院。“她當時就講，你不要折騰我，我走的時候你別讓我遭罪。”

　　考慮到患者強烈的個人意愿，醫院在患者入院后，前后三次征詢了家屬意見，并沒有采取常規切開氣管、使用呼吸機等常規搶救手段，而是采取了緩和醫療的方法。陳小魯介紹稱，醫院采取的措施是“藥物控制血壓，控制疼痛，平順呼吸”，最終她平靜離世。

　　從父親到岳母，陳小魯看到了變化。他認為，隨著緩和醫療理念的普及，越來越多的人正在逐漸接受這一理念。

　　2015年，全國政協副主席、九三學社中央主席韓啟德率全國政協教科文衛體委員會調研組，就“推進緩和醫療(安寧療護)發展”專題開展全國調研。他告訴財新記者，調研中他感受到，雖然仍然有相當多的大眾對緩和醫療的理念并不了解，但已經有越來越多的人對其有了較深的理解，實際上中國對安寧療護存在著巨大的需求。

　　據韓啟德稱，在較早探索緩和醫療的解放軍總醫院，目前有大約80%的老干部都接受了緩和醫療，“這說明還是在往前走”。

　　解放軍總醫院院長任國荃介紹稱，從他在解放軍總醫院的工作經歷來看，很多老人、患重癥的小孩在生命的最后階段，對于緩和醫療這個新事物的接受度都超乎他的想象。

　　“不但要善始還要善終”

　　陳小魯告訴財新記者，目前北京生前預囑推廣協會正在尋求與醫院的合作，在醫院層面推動緩和醫療的普及和行動。

　　作為民間團體，從理念推廣到行動倡導，北京生前預囑推廣協會也面臨著種種體制障礙。醫院因為床位有限，而做緩和醫療又收益較低，相關醫保配套措施又尚未跟進，往往不愿意開展緩和醫療。

　　“觀念達到了之后，還是要有一系列的配套，特別是醫療保障，”陳小魯說，“最后就是要國家出面，沒有國家光靠民間人士是不行的。”

　　2015年全國政協調研后，又在2016年召開了以“推進安寧療護工作”為主題的雙周座談會。這直接推動了緩和醫療在政策層面邁出了第一步。

　　2017，國家衛計委印發了《關于印發安寧療護中心基本標準和管理規范(試行)》和《關于印發安寧療護實踐指南(試行)》，并確定了五個地區開展試點。

　　根據英國《經濟學人》發布的2015年全球80國家地區的死亡質量指數，中國排名在第71位。據北京軍區總醫院腫瘤科主任醫師、教授劉端祺介紹，該指數對中國評價稱，中國過于將治愈性治療放在統治性的地位，緩和醫療被邊緣化。

　　在《“健康中國2030”規劃綱要》中，國務院提出，要實現從胎兒到生命終點的全程健康服務和健康保障。陳小魯認為，這意味著國家的醫療體系將會更加完善，“不但是要善始還是要善終”。

　　陳小魯希望，能通過緩和醫療的理念推廣和行動，讓其逐漸從邊緣進入主流，讓人們在生命的最后階段得到最好的醫療照護，“能夠微笑著離世”。